A Linha Rara é plataforma de apoio e informação, que se propõe a escutar, informar, aconselhar e encaminhar corretamente os portadores de doenças raras e os seus familiares.
Com inspiração no projeto português, a Linha Rara também já está disponível no Brasil. Esta é a primeira linha de apoio brasileira para as doenças raras, que surge de uma parceria estabelecida entre o Instituto da Criança das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, da Raríssimas Portugal, da Raríssimas Brasil e do Instituto Vidas Raras.
A linha, sediada no Hospital de Oncologia Pediátrico, pretende ser uma plataforma de apoio e informação, que se propõe a escutar, informar, aconselhar e encaminhar corretamente os portadores de doenças raras e os seus familiares, profissionais de saúde, estudantes, professores e o público em geral. O objetivo é promover, um acompanhamento integrado e multidisciplinar e prevenir recorrência em doenças hereditárias, de elevada incidência neste país.
Em Portugal, a Linha Rara nasceu em 2009 e atendeu até hoje 12 358 pedidos de apoio, cerca de 45 por semana, com as mais variadas questões, desde dúvidas sobre diagnósticos e medicamentos, informação sobre patologias raras, ensaios clínicos e comunidade de doentes. Esta é uma linha que tem prestado um grande apoio estes doentes, através da fácil disponibilizando informação.
Segundo a Presidente da Raríssimas Portugal, Paula Brito e Costa, a instalação da Linha Rara no Brasil “beneficia de todo o know-how de atendimento realizado em Portugal, pelo que acreditamos que será um projeto muito importante, principalmente se tivermos em consideração a extensão do território brasileiro e, logicamente, o difícil acesso físico à informação e cuidados de saúde. É com grande orgulho que vemos um projeto português, aliás premiado a nível europeu por dois anos consecutivos, ser replicado no Brasil, reforçando a estreita colaboração entre os países. Se há coisa de que Portugal se pode orgulhar, é de exportar alto conhecimento para países que falam a mesma língua, e foi o caso”.
